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de FERNANDEZ PEREZ, ELENA
de FERNANDEZ PEREZ, ELENA
Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes, y otras afectan hasta 245.000. Existen más de 6.000 tipos. En la UE lasenfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos. El 80% de lasenfermedades raras o huérfanas son de origen genético y muchas vecesson crónicas y ponen en riesgo la vida. En es te escenario esimportante disponer de organizaciones y portales online queproporcionan una amplia gama de información a pacientes, familias yprofesionales en este campo.